Ett kärt återséende

I'm still alive
men så mycket mer är det inte.

Igårkväll var det jobbigt och jag var nära att ge upp.
Däckade av sömntabletterna, som tur var, och sov hela natten,
Med mardrömmar och kliva upp och byta pyamas dock men skönt ändå.
Men när jag vaknade imorse mådde jag lika dåligt som igårkväll
* suck *
Jag mådde fruktansvärt dåligt hela förmiddagen.
Riktigt illa var det =(

Efter mycket om och men fick jag trots allt åka till stallet.
Skönt.

Robin var lite matt av värmen,
inte så konstigt,
men när han knappt orkar göra sina trick (som han älskar)
då är det illa ;p

Det blev en lugn skrittur i skogen och massa pyssel,
mysigt,
och så skönt för jag kunde verkligen slappna av och koppla bort allt det jobbiga
och det var verkligen välbehövligt att få vila från det en stund.
Och rätt som det var stog jag öga mot öga med min gamla ridlärare
som jag hade för typ hundra år sen och har inte träffat henne sedan dess
(tror jag).
Men jag tycker om henne så det var jättekul att träffa henne igen!

Kul att träffa dig idag Theresa!!


Hmmm, men jag kanske är lite för öppen och rakt på sak
när jag tänker efter...
När folk frågar hur det är med mig säger jag ju rakt ut som det är.
Det kanske chockar folk?
Men vad ska jag göra då, jag kan ju inte ljuga.
Aja, får kanske tänka på det... :p



Personalen som skulle hämta mig var sen.
* morr *
Tänk på att jag har asberger,
jag klarar inte sånt!
Höll på att få "fet-damp" ju!
Och sen dessutom
en ny sommarvikarie som skulle följa mig från bilen upp till avdelningen,
men hon hittade ju inte ens till rätt avdelning...
så jag fick visa henne!
Värdelöst!

Jaja, det gick bra tillslut.
Lyckades duscha och äta sen var jag hyfsat lugn
och för tillfället känns det ok,
men jag känner hur allt ligger där och lurar...

Jag hoppas att kvällen fortsätter att vara lugn och ok
och att natten blir bra.
Nya tag imorgon.
Ännu en dag i paradiset.
Not.


I Heard Of A Girl

 ... she closed the door

and took her life ...



Det är nära nu

jag orkar inte


De e inte lätt å va ödmjuk, när man e en stjärna som jag!

Närå, skämt åsido
men jag är på bra humör efter en bra helg!
En bra midsommarhelg som firades på bästa sätt
---> i stallet!
Vem bryr sig om mat och midsommarstång och sånt
när man kan vara i stallet!
Iiinte jaaag!
Nä, den där sociala biten är inte min grej
jag trivs bäst i stallet
i min egen lilla värld där kan jag pyssla på hur länge som helst!

Men lite "vanligt" firande blev det väl oxå.
Sillunch här på avdelningen på midsommarafton
och marängtårta med jordgubbar till efterrätt.
Sen kom mamma och hämtade mig och vi åkte till stallet.

Först tränade jag och det gick jättebra
sen fick Robin ett ordentligt bad,
massage, arnikainpackning och massa pyssel.
Som sagt,
jag skulle kunna hålla på hur länge som helst..!
Kul oxå att ha sällskap av en expert
som kan allt om allt som har med hästar att göra
allt ifrån träning till tillpiffning av högsta kvalité.
Jag har fått massa bra tips
och det är så kul och jag vill bara lära mig mer och mer!!


Tack Hasse för att du har bosatt dig på

Frösö Hästgård !!!

(Och lova att aldrig flytta!!)


På midsommardagen var käraste bror här på besök,
han och mamma kom och hämtade mig efter lunch och vi åkte
....till stallet :-)

Lördag = Hasseträning.
Och det gick huuur bra som helst,
Robin är så duktig!!!


På söndagen kom mamma och hämtade mig efter frukost
och vi åkte först till stalet.
Jag skrittade Robin i skogen i över en timme,
jättemysigt och härligt!
Sen begav vi oss till Svenstavik
och hälsade på mina minsta små älsklingar
kninisarna Milton & Ninja som jag har inackorderade hos en tjej där.
Åh vad jag sknar dom!!!
<3

På hemvägen åkte vi förbi lilla Mr T
så att jag fick pussa lite på honom oxå!
<3
Och sen avslutade vi dagen på FHG
med att pussa lite mer på Robin
innan det var dax att återvända till avdelningen.

Åter på avdelningen var det grillning
och ännu en marängtårta med jordgubbar!

Det var min midsommarhelg.
Vad har ni gjort?


Svar till Elsa

Hej!
Kul att du tycker om att läsa det jag skriver!

I och med den nya diagnosen är det många frågetecken som har rätats ut,
både hur jag fungerar nu
men även hur hela mitt liv har sett ut
enda sedan jag var mycket liten.

Mina ups and downs har sett likadana ut förut,
det vill säga att det kan svänga på en sekund från att vara bra till att bli extremt dåligt.
Det var som sagt likadant förut
men jag kanske inte har uttryckt det så tydligt här på bloggen.

Jag vet inte om jag har suttit i just gerderober förut
men jag har alltid velat ha tyst, mörkt och omhuldat.
Det har en lugnande effekt.
En trygg famn är det jag behöver mest av allt
och det finns flera sådana här.
Trygga varma människor med trygga varma famnar.
Men dom finns tyvärr inte alltid tillgängliga
och då blir garderoben en nödlösning.
Och ibland kommer det jobbiga så fort och tar all kraft
så att jag inte ens tar mig ut från mitt rum för att kunna be någon komma
och då skyndar jag mig och sätter mig i garderoben innan paniken bryter ut, 
 för då tappar jag kontrollen,
och inväntar att någon kommer till mig.
Dom känner mig väl
och vet vilka situationer som ofta blir jobbiga för mig
och att mina krafter då inte räcker till att ta mig ut på avdelningen
och påkalla någons uppmärksamhet
utan att jag sitter där jag sitter helt utlämnad.

Ett bra exempel på en sådan situation
(i jämförelse med skräckexemplet som jag skrev om i senaste inlägget)
var en dag då det blev stökigt på avdelningen,
larmet som tjuter och folk som springer i korridiren
och fastän jag är på mitt rum blir det jobbigt för mig.
Det förstod den här personen
och hon kom in till mig efter bara en liten stund.
Jag hade krypit in i garderoben,
hon tog mig i sin trygga varma famn
och där fick jag sitta tills jag var helt lugn,
jag tror till och med att jag somnade! ;-)

Dom här trygga varma personerna med sina trygga varma famnar
är guld värda, det är vad jag behöver när jag mår dåligt för att må bra igen
men oxå det jag behöver även när jag mår bra
för att få kraft att stå emot det jobbiga så att jag kan fortsätta att må bra.
Det fungerar både i dom akuta situationerna
men oxå i förebyggande syfte.
Något som oxå är guld värt är att få somna i en trygg famn på kvällen
precis innan jag lägger mig
då sover jag utan mardrömmar och det är verkligen guld värt
att få vakna utvilad på morgonen. Då känner jag mig pigg och stark!
Annars drömmer jag alltid mardrömmar
och får kliva upp x antal gånger varje natt för att byta pyamas
för jag vaknar med andan i halsen och är alldeles kallsvettig
och när jag vaknar på morgonen är jag inte pigg direkt
utan helt slut :p
Det blir stor skillnad dagen efter om jag vaknar pigg och utvilad.


Från det ena till det andra
jag har som du anade svårt att utrycka mig muntligt
men lättare för att skriva.
Jag har en skrivbok som jag skriver i och som endel av personalen läser
och nu sedan jag började blogga är det flera som läser här oxå.


Tack för att du tror på mig,
det värmer i hjärtat och ger mig styrka att kämpa vidare!

Kram!


Kommentar från Elsa

Hej Ellen!
Tack för dina ord när du skriver i din blogg och på facebook.. Jag har följt Ume-vistelsen och din diagnos. Nu vet iaf du och alla vi andra att du är en mycket klokare person än oss "normala" (om det nu finns såna?) Det som jag tycker mig läsa i det du skriver nu är att förr var dina ups and downs från dag till dag eller åtminstone med timmar emellan, nu verkar du kunna skifta från up till down (speciellt) på bara nån minut eller tom sekund.
Ditt birghta intellekt säger dig en sak, men du rår inte på den känslomässiga delen. Har du suttit i garderober förr också? Jag har haft elever som haft samma diagnos som du som gillat diverse trånga utrymmen, men de har gjort det i brist på kramar och kärlek (så vitt jag förstod) Finns det ingen där du är nu som du får/kan ta emot detta av? Du hade vad jag förstår en person i Umeå som kunde stå för detta. Du måste försöka uttrycka dina rättigheter till att få det du behöver. Du klarar kanske inte att formulera dig muntligt men kan du inte skriva till personalen (eller någon eller några av dem?) Skicka det du skriver där du beskriver hur du vill ha det även till teamet i Umeå och uttryck din oro för dig själv. Du är värd att få all kärlek värme omtanke som finns och framför allt är det din rättighet och samhällets skyldighet. Begåvningar som du måste samhället ta vara på det är alla ni som banar nya vägar. Otroligt jobbigt för dej, men vilken resa och det känns som att om det du får det du behöver och det du faktiskt är berättigad till så kommer du att LYCKAS!
KRAMAR Elsa

Dom gjorde det igen

Jag har skrivit om det förut,
att varje gång är en mardröm...
och nu har dom gjort det igen.

Det började med att det var två manliga personal som höll fast mig,
illa nog,
men inte nog med det
istället för att tillkalla en kvinnlig personal
för det är det enda som behövs
ska det vara så jävla svårt för vissa å fatta
(som dessutom fanns på avdelningen)
gick dom till en annan avdelning och hämtade ytterligare 2-3 män
som kom och höll fast mig.

Jag behöver väl knappast berätta vad som hände..

..jag kämpade i panik för mitt liv..

..igen.


Så sorgligt.


Det är några dagar sedan
men jag är fortfarande helt slut i kroppen,
blåmärken och ont över allt.

Skulle behöva vila
men det gör så jävla ont hur jag är ligger
så jag väljer att vara uppe.
Det är en plåga varje kväll innan jag somnar
för hur jag än ligger så gör det ont.
På rygg kan jag inte ligga för ryggen är för öm,
likaså båda sidorna är för ömma
och på mage kan jag inte ligga för jag har så jävla ont i nacken
att jag inte kan vrida huvudet ordentligt.

Ska det vara så här???

Och det värsta är
att det är bara den fysiska smärtan som jag har beskrivit för er,
det jag känner innuti kan jag inte berskriva med ord...

När jag svävade mellan liv och död i tisdags på grund av en allergisk reaktion
då var jag inte rädd
trots att jag verkligen höll på att dö,
men härom kvällen då dom höll fast mig
då var jag livrädd.


22 Juni 2011

Idag "firar" jag ett år här på rättspsyk.
Känns surt,
men ändå inte
för det här är ju faktiskt första året under min långa långa vårdtid,
ja till och med livstid,
som saker och ting har börjat falla på plats och det går åt rätt håll
och det känns verkligen värt att fira!
Och efter Umeåvistelsen med allt vad det innebar
ny/rätt diagnos och allt
kan det ju bara bli ännu bättre och rulla på ännu bättre! =)



Jag är väldigt seg idag.
Har tillbringat natten på hjärtintensiven.
Inget självförvållat denna gång,
men det hade/höll på att gå riktigt riktigt illa...

Det var två på varandra följande mindre allergiska reaktioner
(som vanligtvis inte behöver behandlas utan går över av sig själv)
i kombination med mycket ångest
och en panikångestattack.

Jag minns inte allt
men jag bad att få min medicinväka med mina anapen och betapred
när jag kännde att halsen svullnade allt mer.
Jag tog en spruta själv
sen svimmade jag,
om alltid
min kropp reagerar ju så konstigt på adrenalinet
man brukar ju vanligtvis bli pigg
men jag somnar
trots att en av de andra medicinerna som jag tar dagligen för min ångest
tredubblar dosen andrenalin som sprutas in i min kropp.
Mycket konstig men så är det.
Sen minns jag inte men dom har berättat.
Dom gav mig min andra anapen, fick i mig betapred
och bar mig till min säng.
Läkare var tillkallad men då dom kom mådde jag bättre och det gick lättare att andas
så jag tror inte att dom gjorde nå.
Sen hände en grej som utlöste en panikångestattack
och då var det kört
det tvärtjocknade i halsen och jag fick inte någon luft.
Dom hjärtlarmade.
Jag hade varit rejält dålig
tappat både puls och tryck.
Dom hade pumpat i mer adrenalin och allt jag vet inte vad.
Jag vaknade på hjärtintensiven
och hade fruktansvärt ont i huvudet, hjärtat och hela bröstkorgen
pga att kroppen fått kämpa så
 och för att huvudet hade fått för lite syre då det var som mest kritiskt.
Jag var helt intrasslad i sladdar och slangar
och det var läskigt att vara på ett nytt ställe med nya människor
men som tur var fanns en bra personal från min avdelning hos mig
och det gjorde mig lite lugnare.

Dom tryckte i mig massa dropp för att få upp mitt blodtryck
men det gjorde ju också att jag blev väldigt kissnödig :p
och det tog typ en kvart att trassla med sig alla sladdar och slangar in på toa
och lika länge att ta sig tillbaka till sängen igen
och då var jag ju kissnödig igen efter typ fem minter -_-
Det var så jobbigt att ta sig in på toa med allt
så att apparaten larmade för jag fick så hög puls, puh!

Jag var stabil under natten och allt såg bra ut
så i förmiddags fick jag återvända hit till avdelningen.
Mycket trött idag, ont i huvudet, hjärtat och bröstkorgen
men det är inget konstigt säger dom
det är pga att kroppen fick jobba så hårt igår och av alla mediciner
och pga att huvudet fick för lite syre då det var som mest kritiskt.
Dock känns det lite lurt i halsen
och det ska det ju inte göra så vi får väl se hur det går med det.



Från det ena till det andra så har jag tagit mina två första lektioner för Hasse

och

DET ÄR SÅ SJUKT KUL !!!

Robin är sååå duktig
och han har tagit sina första steg i både piaff och passage!! =D

Jag har fått jättemycket beröm av både Hasse och dom som sett på träningarna
och det är sååå kul !!!

Min fina duktiga Robin!!! <3



Saknade efter Knasen är fortfarande enorm.

Jag gråter hejdlöst,
 jag får panik.
Det känns overkligt.

Jag kan inte förså!?!!


Mina kännslor för Robin har blivit starkare
och vi är tightare än någonsin.

<3


Från det ena tll det andra igen...

När jag kom hem från Umeå var jag glad och allt känndes så positivt,
som jag slrev:
"vinden har vänt och spelet är slut..."

men

så kom en hård vindpust från fel håll och slog omkull mig totalt.
Jag hatade mig själv så fruktansvärt
och kännde att jag aldrig någonsin kommer att passa in i den här världen
---> starka självmordtankar.
Det gjorde så fruktansvärt ont innuti,
jag grät och grät för jag vill så gärna leva
men jag kännde att det går bara inte!!!

Detta helvete höll i sig länge,
dagar som blev till veckor.....jag vet inte.

Därför har jag inte bloggat något,
har inte kunnat samla tankarna över huvud taget.

Men som kompensation blir det ju ett väääldigt långt inlägg idag ;-)

Det höll på att ta kol på mig i alla fall
och jag tackar alla snälla varma människor som fick mig att stå ut trots allt,
som dom alltid gör
i både med och motvind finns dom där.

Puss på er! <3

Nu tror jag att det har vänt.
Men jag sitter här med en ihopsydd arm.
Skar inte för att döda,
utan för att straffa mig själv.
Men det blev illa nog
armen är ihopsydd i lager för lager i muskler och allt
(ja, jag har faktiskt liiite muskler ;p )
men som tur var inga senor skadade och inget gips.
Hade ju varit botten med gips nu lagom till badsäsongen!


Mardrömmar, såpbubblor och glass i solen!

Igår eftermiddag var jag ute med min stödperson.
Först gick vi till Badhusparken och åt glass!
Och så gick vi ner till vattnet och badade fötterna.
Eller rättare sagt,
jag badade fötterna men Ingela tvärnitade i sista stund.. ;p
Åh, jag blev så badsugen!!
Jag hade kunnat plumsa ut i vattnet och badat med kläder och allt
men jag hejdade mig i sista stund...
...för om jag hade kommit tillbaka till avdelningen helt dyblöt
skulle jag nog inte få gå ut själv med Ingela mer...
Hon är en av dom få personer som jag får vistas med utanför avdelningen utan personal
och det vill jag verkligen inte riskera!


På kvällen fick jag mig en "billig fylla"...
...då jag blåste såpbubblor så jag blev alldeles yr i mössan :p
Men fint var det!
Det var väldigt varmt och fuktigt ute
och jag vet inte om det var det som gjorde att såpbubblorna blev jättefina
och dessutom fastnade på allt, växter osv.
Om jag bara visste hur man gör skulle jag lägga in en bild
för jag tog några fina foton.
Men jag vet som sagt inte hur man gör.
Behöver en lektion av käraste lillkusin om hur jag får till bloggen fin
och hur man lägger in bilder och så!


Idag är det helt blankt på mitt schema
dvs. inget planerat.
Trrrååååååkigt!
Fast det har gåt bra ändå.
Jag har suttit på altanen (rastgården) och ätit glass,
spöat personalen i 500 och njutit av det fina vädret.
Sen blev det jobbigt.
Jag ledsnade på läget och tog med mig min filt och min katt och kröp in i garderoben.
Fast nu är jag framme igen! :-)


Jag är väldigt trött på dagarna nu
för jag drömmer så fruktansvärt mycket mardrömmar på nätterna.
Det gör att jag är extra sårbar
(som om det inte vore nog som det är)
och det är jobbigt! =(

Det har blivit en hel del tårar idag
* suck *
hoppas att det inte visar sig på vågen imorgon.
Jag brukar nämligen rasa i vikt när jag gråter mycket.
Jag som just nått upp över det magiska strecket
då jag får åka till stallet, rida, gå på stan osv.
Väger jag för lite får jag inte göra nånting,
det är bara sitt ner, sitt still.....
Jag är lydig som den mest väldresserade hund om jag får säga det själv.
Jag lyder på sitt och ligg
och även på stilla och sitt fint.


Vinden har vänt och spelet är slut!

Nu vet jag vad det är för fel på mig.
Det som jag har kännt i hela mitt liv...att det är nåt fel på mig,
att jag inte passar in, att jag inte är "normal"...

Nu vet jag vad det är som är fel,
att det alltid har varit så
och att det alltid kommer att vara så.

Det känns helt Ok
för jag vet det nu, och dom i min omgivning vet.

Jag behöver inte försöka göra om mig längre,
till varje pris försöka passa in.

Jag får vara som jag är
och det är helt ok.



OCH
på det som hände när jag var liten
har jag reagerat
helt normalt.
Hjärnan fungerar så
alltid,
det är logiskt och normalt.
Man stannar, är liten fast man växer...



Vinden vände redan för ett år sedan
när jag kom till den avdelningen som jag är på nu.
Men jag har ändå kämpat i viss motvind under året.
Nu har medvinden fått större kraft
och motvindarna avtar.

Spelet är slut,
jag behöver inte låtsas längre,
jag får vara mig själv.



Premiärträningen för Hasse blev idag istället för i lördags
eftersom Robin hade tappat två skor då...
Och
det gick huuur bra som helst !!!
Jag svävar på moln !!!
Det är sååå roligt att vara tillbaka på hästryggen igen,
även fast jag känner att jag har tappat
alla muskler och all kondition...
Det var sååå kul idag
och Robin var sååå duktig !!!

<3 I love my horse! <3



Under min vistelse i Umeå fäste jag mig vid en person.
Hon var så lugn och trygg,
mjuk och vänlig och varm...jag saknar henne!

LENA, JAG SAKNAR DIG !!!

<3



Eftersom jag kraschade spegeln inne på toan
...har dom satt upp en ny,
okrossbar.
Den är typ mjuk och sladdrig
och när jag har duschat och den är immig
ser mina ögon ut som vampyrögon eller nåt, skitläskigt!
Men det är väl det som är det rätta jag,
den där onda som bor innanför det oskyldiga skalet...

...eller nähä, justja jag är ju "normal" nu,
glömmer det hela tiden! :p


Vill du ligga med mig då?

Åh, jag längtar tillbaka till tystnaden och lugnet
på avdelningen i Umeå.
Här är det...som vanligt om man säger så.
Det gäller att kasta i sig maten så att man får gå in på rummet så fort som möjligt
innan man får tinnitus...

Ja och så har jag ju fått en viss låt på hjärnan,
som jag går och nynnar på helatiden.
Hmmm, kanske inte helt passande varsomhelst, närsomhelst, helatiden...
Men men snart kommer det väl "nån" som kommer med någon ny låt
som sätter sig på hjärnan.
Jag minns när hon sjöng "Ja må du leva" med Luciasångens melodi.
Det var rätt skickligt måste jag ändå säga!

Bjöd alla på ett gott skratt när jag skulle be om min medicinväska
när jag skulle åka till stallet.
Det var vid lunchtid, när det är som tjatigast.
Jag skulle som sagt be om min medicinväska, men det blev...så fel.
Suck, man blir som man umgås.
Det som kom ur min mun var: "Kan jag få miiin...miiin....eh...
12.30 cigarett?"
Både personal och patienter skrattade så dom satte maten i halsen.
Jaja, det är ju tur att man kan roa folk mitt i allt elände.. :p

Imorgon är det den stora dagen.
Premiärträning för Hasse!
Ska bli så himla kul!!!


Hemma!

* gäsp *

Ja nu är jag hemma.
Det känns som att jag har varit borta jääättelänge, typ två månader.
Men här hemma är allt sig likt, på gott och ont...

Fast det var väldigt intensiva dagar i Umeå
känns det som att jag har fått vara på semester och vilat öronen i alla fall... ;-)

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva om hur det känns med den nya diagnosen.
Det är fortfarande mycket tankar som snurrar i huvudet,
men många frågetecken som har följt mig ända sedan jag var väldigt liten har rätats ut
både för mig och oxå för mamma.
Det känns bra.
Jag skriver mer om det när jag har samlat tankarna
för just nu snurrar det som sagt väldigt mycket i mitt huvud.

Hemresan igår gick bra.
Plattan i mattan och vi var hemma på ett kick!
Närå, vi kom hem vid 21-tiden.
Det var skönt att åka bil.
Jag tycker att det är rogivande, och jag fick tid att fundera på saker och ting.
Synd nog fungerade inte AC:n i den fina nya bilen
så vi höll på att smälta.
Och typiskt nog så blev jag kissnödig efter att jag tagit min åttamedicin
och vi var mitt ute i skogen
så jag vinglade in bland träden, tappade en sko och lyckades trampa i två vattenpölar
innan jag med mycket möda och stort besvär satt i bilen igen.
* puh * 

När jag kom fram till min dörr hängde det ett paket på handtaget! :D
Det var en välkommenhem presenet från Linda.
Jag blev jätteglad för jag älskar paket!
Vill ni veta vad det var i??!
Såpbubblor!
Med Hello Kitty såklart ;-)

Förutom att blåsa såpbubblor så jag blev alldeles yr så har jag varit i stallet idag.
Eftersom jag vägde fem hekto för lite imorse så fick jag inte rida :-(
Men det blev massa pyssel och gos.
Robin fick ett ordentligt (och välbehövligt) bad.

See U!


DAG 10 - Slutresultatet och hemresa

Hej allihopa!

Jag har

ASBERGER

Många frågetecken har rätats ut
men det är oxå många tankar som snurrar i mitt huvud just nu.

Jag skriver mer när jag har smält det här
och när jag har samlat tankarna lite.

Men jag tänkte att ni var spännda på att höra slutresultatet så fort som möjligt! ;-)


RSS 2.0